Syndroom van Gilles de la Tourette

TWEE BELANGRIJKE DISCLAIMERS:

Deze webpagina is alleen bedoeld als kennismaking. Ik ben geen dokter. Als je zelf met ziekte en handicap te maken krijgt, ga dan te rade bij een arts.
Ik doe mijn best om mijn informatie uit betrouwbare bronnen te halen. Niettegenstaande is het altijd mogelijk dat er ergens een fout insluipt. Als je een fout vindt, mag je mij dat steeds laten weten.

De stoornis

"Tourettepatiënten, dat zijn toch die mensen die zonder aanleiding beginnen te vloeken en te schelden?" is een veelgehoorde reactie over deze stoornis. Het is een klassiek vooroordeel over een stoornis die veel meer inhoudt dan dit.

Het syndroom van Gilles de la Tourette, soms afgekort tot GTS of TS, is een lichamelijke stoornis, waarbij de chemische huishouding van de hersenen niet in orde is. Dit uit zich door allerlei tics.

Mensen met Tourette zijn bij wijze van spreken met handen en voeten gebonden aan zenuwtics, ongeveer zoals bepaalde handelingen en gedachten bij mensen met een Obsessief-compulsieve stoornis. Bij Tourette zijn de tics echter niet zozeer aan angst gebonden.
Er bestaat een zeer uitgebreid assortiment aan zenuwtics, waarvan het stereotiepe vloeken en schelden er slechts één van is. In de media zie je haast geen andere tics dan deze, want het is nu éénmaal de meest spectaculaire en dat verkoopt. Maar in werkelijkheid vind je dit bij minder dan 15 % van alle Tourettepatiënten terug, en hebben andere tics de overhand.

In de praktijk vertonen de tics een hoogtepunt rond de leeftijd van 12 jaar; vanaf 20 jaar nemen ze meestal af. Soms kunnen er tic-vrije periodes optreden, die gemakkelijk tot 3 maanden kunnen duren.
De stoornis komt voor bij 0,1 % van de bevolking, en mannen blijken meer vatbaar voor de stoornis te zijn dan vrouwen.

De officiële kant: diagnose en ernst van de aandoening

Officieel spreekt men van Tourette als de patiënt meer dan een jaar lang:

minstens twee motorische tics heeft
en minstens één vocale tic heeft
en andere oorzaken en stoornissen (Obsessief-compulsieve stoornis, autisme, neurologische stoornis, ...) uitgesloten zijn.

De tics hoeven niet noodzakelijk tegelijkertijd op te treden.

Om de ernst van de aandoening te bepalen gebruikt men een vragenlijst, de zgn. Schaal van Shapiro. Het resultaat is een getal, dat varieert van 0 (geen) tot 6 (erg hevig).
(Opmerking: gemakkelijk zijn die vragen absoluut niet. Soms wordt er verwacht dat men voor anderen spreekt, bvb. "Vindt de omgeving dat de patiënt zich vreemd gedraagt?")

Welke andere tics bestaan er?

Ook al spreekt de officiële diagnose alleen van motorische en vocale tics, in de praktijk zijn er nog talloze andere.
Hieronder volgen de voornaamste categorieën en voorbeelden:

Vocale tics worden uitgevoerd door de stem op een andere manier te gebruiken, of door andere dingen te zeggen dan gangbaar is.
Voorbeelden van een andere manier van spreken:
- Tandenknarsen
- Luidruchtig de neus ophalen (in de Vlaamsche Volkschmond beter bekend als "snoeffen"), ook als men niet verkouden is
- Kuchen en/of luidop de keel schrapen, ook zonder verkoudheid
- Verandering van de toonhoogte van de stem. Iemand met deze tic kan bijvoorbeeld in één en dezelfde zin van laag naar hoog gaan, of omgekeerd.
Voorbeelden van een ander taalgebruik:
- De neiging om luid te lachen op een ongepast moment, bijvoorbeeld tijdens een begrafenis.
- En hier is 'ie dan... vloeken en schelden zonder aanleiding. Dit noemt men ook wel coprolalie.
- Echolalie is het herhalen van andere mensen of dingen. Mensen met deze tic praten anderen na, of herhalen wat men bijvoorbeeld op de radio zegt.
- Er bestaat ook nog palilalie, het herhalen van zichzelf. Deze mensen zeggen bijvoorbeeld twee keer achter elkaar hetzelfde, of ze herhalen delen uit hun zinnen.
- Sommige patiënten lezen alles wat ze zien luidop: de krant, ondertitels op televisie, reclameborden, ingrediëntenlijsten op verpakkingen van etenswaren, ...

Motorische tics gebeuren door te bewegen, meestal met de ledematen.
Voorbeelden:
- Tics met de lichaamshouding: plotseling een arm of been strekken, "verkeerd" lopen (op de hiel, op de zijkant van de voet, mankend, ...), de billen dichtknijpen, ...
- "Verkeerde" gebaren. Deze kunnen heel onschuldig zijn (bvb. steeds opnieuw de mond afvegen met de hand of mouw) tot heel eigenaardig (bvb. in de lucht "schrijven" met een hand, arm, voet, hoofd of zelfs buik!).
- En deze klinkt hilarisch, maar bestaat wel degelijk: dansen en pirouettes maken! Ik zou nooit geloofd hebben dat deze tic bestond, ware het niet dat ik het soms zelf doe. En ik heb niet eens Tourette ;-)
- Ook voor het schrijven kan Tourette problemen geven. Sommigen gaan te hard op hun pen, potlood of gom drukken. Of ze gaan afwisselend heel groot en klein schrijven.

Sensorische tics. Meestal zijn mensen overgevoelig voor sommige prikkels, en hierin lijkt Tourette veel op autisme.
Voorbeelden:
- De neiging hebben om alles aan te raken, te ruiken, ...
- Overgevoeligheid voor de eigen kleding komt ook vaak voor. Een trui of broek die voor anderen wel goed zit, wordt door een Tourettepatiënt mogelijk niet verdragen - ze ervaren het kledingstuk als te kriebelig (wollen stoffen!) of te nauw.
- Heel bekend is een overgevoeligheid die men polydipsia noemt: de persoon heeft het koud en is dorstig, terwijl anderen nergens last van hebben.
- Sommige mensen met Tourette zijn kieskeurige eters door hun overgevoeligheid: voedsel dat een bepaalde structuur heeft ervaren ze als "vies" en willen ze niet proeven (te zacht of juist te hard, te smeuiig, ...). Soms worden zelfs sommige kleuren niet verdragen, en willen ze bvb. geen rood voedsel eten.

Sociale tics. Sommige Tourettepatiënten zijn sociaal wat minder vaardig, of soms beïnvloeden hun tics de manier waarop ze met anderen omgaan. Ook hierin lijkt het Tourettesyndroom veel op autisme.
Voorbeelden:
- Eerder hadden we het al over ongepaste lachbuien, coprolalie, echolalie en palilalie. Andere vormen van minder goede sociale vaardigheden komen tot uiting in een gesprek. Deze mensen kunnen bijvoorbeeld onverwacht iemand onderbreken en overschakelen op een compleet nieuw onderwerp, of ze vragen individuele aandacht aan iemand die met een andere persoon bezig is.
- Sommigen zijn extreem perfectionistisch ingesteld.
- Een neiging tot Borderline, oftewel zwart-wit-denken. Iets of iemand is ofwel supergoed, ofwel afschuwelijk slecht.
- Een "verkeerde" behandeling van anderen, bvb. de neiging hebben om andere mensen aan te staren, te veel aan te raken of te knuffelen, ...
- Soms hebben deze mensen een voorkeur voor "verkeerde" humor (zwarte humor, sarcasme, sadistische humor, ...). Dit betekent niet dat hun karakter zo is; het is gewoon een gevolg van de stoornis.
- Iets té eerlijk zijn, zoals bij autisme. Als een kennis een vraag stelt in het genre van "Zie ik er goed uit?" zullen sommige mensen met Tourette gewoon "Nee, helemaal niet" antwoorden.

Dwanghandelingen. Ook al is een echte Obsessief-compulsieve stoornis niet hetzelfde als het Tourettesyndroom, voor sommige tics wordt het onderscheid wel heel klein.
voorbeelden:
- De "kuisziekte" (alles overdreven veel gaan wassen) kan ook bij Tourette voorkomen.
- De meeste zenuwtics zijn vooral lastig, maar soms hebben Tourettepatiënten de neiging om gevaarlijke dingen te doen: hoofd of handen uit een rijdende auto steken, over een reling hangen, ...
- Een enkele keer worden de zenuwtics heviger naar het eigen lichaam toe, zoals bvb. nagelbijten, haren uittrekken, hoofd (lichtjes) tegen een plank of op een boek slaan, ...

Heel belangrijk is hier dat geen twee Tourettepatiënten hetzelfde zijn, en dat tics soms variëren. Iemand met Tourette kan soms "overschakelen" op een andere tic. Maar zeker niet iedere Tourettepatiënt houdt van zwarte humor, ze zullen niet allemaal gaan schelden, ongepast lachen of gevaarlijke dingen doen, ...

Oorzaak

Deze staat nog steeds niet vast. Hét Tourette-gen bestaat waarschijnlijk niet, maar er zit wel degelijk een erfelijke kant aan deze stoornis. Waarschijnlijk erft Tourette multifactorieel over, wat een sjieke naam is voor een overerving die afhangt van zowel genetische aanleg als andere milieufactoren.

Waarom hebben mensen met Tourette het soms moeilijk?

Deze vraag lijkt nogal stom, na die laatste zinnen over dwanghandelingen. Maar afgezien daarvan is onze huidige maatschappij niet bepaald vriendelijk voor mensen met Tourette. Nog veel te dikwijls wordt iemand met Tourette het slachtoffer van pesterijen. Pesters vinden het heerlijk om de zenuwtics te gaan imiteren voor hun "publiek". Ook als anderen het wel goed menen, kan het mis gaan, want de stoornis staat bekend als een "geestelijke" handicap (ook al is 'ie vooral lichamelijk). Soms gaat Tourette inderdaad samen met leermoeilijkheden, maar het merendeel van de patiënten is normaal begaafd. Helaas zijn ook vriendelijke mensen niet steeds in staat om door de tics heen de persoon erachter te zien.

En dan zijn er nog de ergere zenuwtics, natuurlijk. Als een Tourettepatiënt plotseling begint te schelden, meent hij/zij dat niet echt. Tourettepatiënten zijn bijna net zo afhankelijk van hun tics als mensen met een OCS. Maar toch is schelden of ongepast lachen niet meteen een basis voor een goede omgang met anderen...

Hoe worden ze geholpen?

Aansluitend op vorige alinea kun je de vraag stellen of zenuwtics afgeleerd moeten worden. Maar is dat überhaupt wel mogelijk?
Tourette is niet te genezen. Een zenuwtic afleren is daarentegen wel mogelijk, maar het is absoluut niet gemakkelijk. Het is daarom logischer om alleen ernstige tics te behandelen (coprolalie, gevaarlijke dingen doen, zichzelf krabben, anderen teveel aanraken, ...). Hierbij geldt hetzelfde als bij OCS: als de patiënt de noodzaak van de behandeling inziet, en de behandeling rekening houdt met hetgeen hij of zij aankan, dan is er meestal een goed resultaat.

Voor de mindere tics doet een beetje begrip van de omgeving wonderen. Dit is niet altijd even evident. Nochtans zijn mensen met Tourette gewone mensen, alleen lijkt hun gedrag wat vreemd (maar daar wen je aan).

Ook hier wordt soms medicatie gebruikt zoals Rilatine, Haldol, Serlain of Prozac. Maar niet iedereen reageert even goed op die medicatie. Het is een beetje uitproberen en afwachten wat het resultaat is. Een goede doktersbegeleiding is dus een must.

Meer op deze link

Voor België is er de VZW Iktic Tourettevereniging België op https://www.iktic.be. Allerlei video's en informatie zijn daar beschikbaar.

Terug naar de lijst met Handicaps