Syndroom van Möbius

TWEE BELANGRIJKE DISCLAIMERS:

Deze webpagina is alleen bedoeld als kennismaking. Ik ben geen dokter. Als je zelf met ziekte en handicap te maken krijgt, ga dan te rade bij een arts.
Ik doe mijn best om mijn informatie uit betrouwbare bronnen te halen. Niettegenstaande is het altijd mogelijk dat er ergens een fout insluipt. Als je een fout vindt, mag je mij dat steeds laten weten.

Het syndroom

Het syndroom van Möbius (soms ook geschreven als Moebius, en afgekort tot MBS) is een aangeboren afwijking, waardoor sommige gezichtszenuwen (de zesde en de zevende) niet werken, of zelfs geheel afwezig zijn. Soms zijn ook enkele andere hersenzenuwen verlamd. Möbius komt in Nederland voor bij 0,002 % van de geboortes (voor België kon ik geen cijfers vinden).

Gevolgen en symptomen

De verlamming van aangezichtszenuwen geeft deze mensen een typische gezichtsuitdrukking. Dikwijls hebben ze moeite om verstaanbaar te spreken (omdat ze hun lippen weinig kunnen bewegen), en kunnen ze fysiek weinig of geen emoties tonen via het gezicht: (glim)lachen, fronsen, … de nadruk ligt hier wel op het woordje “fysiek”, want natuurlijk hebben ze wél gevoelens, net als iedereen.
Als ook andere hersenzenuwen aangetast zijn, resulteert dit soms in bijkomende verlammingen: sommigen kunnen hun ogen niet sluiten, anderen hebben moeite met slikken, …
Soms hebben deze mensen ook misvormde handen en/of voeten; bij de handen ontbreken soms vingers, of delen ervan. Klompvoeten zijn ook een mogelijkheid. Soms is er sprake van syndactylie: dan zijn vingers of tenen met elkaar vergroeid.
Een vertraging in de motorische ontwikkeling.
Sommigen hebben scoliose. Dat is een zijdelingse verkromming van de ruggegraat.
Sommige mensen met Möbius zijn autistisch. 1 op 7 mensen met Möbius heeft een mentale handicap.
Soms komt doofheid voor.
Mensen met Möbius hebben weleens de Pierre Robin sequentie: een combinatie van een spleet in het gehemelte (zgn. palato schisis), een naar achter staande tong (glossoptosis) en een (te) kleine kaak (micrognathie).

Oorzaak

Er is nog veel discussie en onderzoek naar de oorzaak/oorzaken van het Möbiussyndroom. In sommige families is het syndroom erfelijk; onderzoekers denken dat de stoornis multifactorieel overerft, oftewel volgens een combinatie van genetische en andere factoren.

Waarom hebben deze mensen het soms moeilijk?

Mensen met Möbius worden dikwijls onderschat: mensen denken algauw dat de persoon "abnormaal" is. Ze beseffen dikwijls niet dat de afwijkingen meestal zuiver lichamelijk zijn: ofwel denken ze dat de persoon in kwestie een laag iq heeft, ofwel beschouwen ze hem/haar (soms onbewust) als iemand zonder gevoelens.
Natuurlijk zijn Möbiuspatiënten zich heel goed bewust van hun beperkingen, en dat is voor hen absoluut niet leuk. Naast bovenstaande situaties worden ze ook dikwijls aangegaapt, en zelfs als de mensen hun best doen, verloopt de communicatie dikwijls heel moeilijk.

Hoe worden mensen met Möbius geholpen?

Möbius is niet te genezen, maar sommige symptomen kunnen wel degelijk behandeld worden:

voor de motorische ontwikkeling kan fysiotherapie helpen.
om beter te leren spreken is er logopedie.
plastische chirurgie kan sommige uiterlijke kenmerken verbeteren.

Meer op deze link

De Möbius Syndroom Stichting uit Nederland op http://www.moebiussyndroom.nl biedt allerlei informatie en activiteiten.

Opgedragen aan An
1980 - 2002
Je zal niet vergeten worden

Terug naar de lijst met Handicaps