Syndroom van Guillain-Barré

TWEE BELANGRIJKE DISCLAIMERS:

Deze webpagina is alleen bedoeld als kennismaking. Ik ben geen dokter. Als je zelf met ziekte en handicap te maken krijgt, ga dan te rade bij een arts.
Ik doe mijn best om mijn informatie uit betrouwbare bronnen te halen. Niettegenstaande is het altijd mogelijk dat er ergens een fout insluipt. Als je een fout vindt, mag je mij dat steeds laten weten.

De ziekte

Het syndroom van Guillain-Barré, afgekort GBS, is een spierziekte, die op korte tijd spierzwakte en/of verlammingen veroorzaakt. Cijfers voor België liggen tussen de 100 en 300 patiënten per jaar; voor Nederland ligt dit tussen de 200 en 300. Guillain-Barré is niet besmettelijk en niet erfelijk.

Symptomen en ziektebeeld

Het meest opvallend zijn de verlammingsverschijnselen, die snel (in enkele dagen tijd) erger worden. Dikwijls treden er ook gevoelsstoornissen op, zoals pijn, tintelingen en “slapende” ledematen. De ziekte is niet bij iedere patiënt even ernstig: bij de één zijn de verlammingsverschijnselen haast niet merkbaar, bij de ander moet er kunstmatige ademhaling en/of kunstmatige voeding gebeuren.
De meerderheid van de patiënten herstelt uiteindelijk van de verlammingen.

Oorzaak

Guillain-Barré is een auto-immuunziekte; het ontstaat door een reactie van het eigen immuunsysteem. Dit reageert een beetje te ijverig op een infectie en valt niet alleen de "indringers" maar ook het eigen zenuwstelsel aan.
Onze zenuwbanen kun je het best vergelijken met elektriciteitskabels. Dit is inderdaad een treffende vergelijking, wat de zenuwimpulsen zijn in feite kleine elektrische signalen. Deze worden doorgegeven via het axon (de “geleider”), die verpakt is in een myelineschede (het “isolatiemateriaal”). Bij Guillain-Barré wordt deze myelineschede, en soms ook het onderliggende axon, beschadigd, waardoor de zenuwimpulsen niet of niet goed doorgegeven worden. Dit veroorzaakt tintelingen, pijn en/of verlamming.

Waarom hebben mensen met Guillain-Barré het moeilijk?

Dit ligt voor de hand. Aangezien het niet te voorspellen is hoe ernstig de ziekte zich zal voordoen, is dikwijls een ziekenhuisopname nodig – op de intensieve zorgen, als de ademhaling of het spijsverteringsstelsel uitvalt.
Guillain-Barré is niet zo bekend, en voor de patiënten zijn de plotselinge verlammingen meestal heel beangstigend om mee te maken; dikwijls zijn ze ook pijnlijk.

Hoe worden ze geholpen?

In het ziekenhuis is er de nodige zorg voor zowat elke graad van verlamming. Als de ziekte eenmaal overwonnen is, kan de patiënt gebaat zijn met kinesitherapie om zijn/haar lichaam weer te leren gebruiken.

Meer op deze links

Op de site van Vereniging Spierziekten Nederland op https://www.spierziekten.nl vind je allerlei info over deze ziekte, plus nog een heleboel andere spierziekten.
Het Prinses Beatrix Spierfonds steunt de strijd tegen spierziekten. Op hun website https://www.spierfonds.nl vind je informatie over diverse spieraandoeningen, waaronder naturlijk ook Guillain-Barré.

Terug naar de lijst met Handicaps