ME/CVS (chronische vermoeidheid)

TWEE BELANGRIJKE DISCLAIMERS:

Deze webpagina is alleen bedoeld als kennismaking. Ik ben geen dokter. Als je zelf met ziekte en handicap te maken krijgt, ga dan te rade bij een arts.
Ik doe mijn best om mijn informatie uit betrouwbare bronnen te halen. Niettegenstaande is het altijd mogelijk dat er ergens een fout insluipt. Als je een fout vindt, mag je mij dat steeds laten weten.

Wat is ME/CVS?

ME/CVS is een neurologische aandoening die zich vooral uit in extreme vermoeidheid.
Dat CVS voor “Cronisch Vermoeidheidssyndroom” staat, wist je ongetwijfeld al. ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis, en dat is dan weer poepsjiek Nederlands voor een ontsteking van de hersenen en het ruggemerg.
De stoornis komt in België voor bij 0,1 tot 2,5 % van de bevolking. Het is geen gemakkelijke aandoening om hier te bespreken, omdat de stoornis in België en Nederland kennelijk niet altijd op dezelfde manier geïnterpreteerd wordt.

De Vermoeidheid

Bij Chronische Vermoeidheid spreekt men soms over de PEM ("Post Exertionele Malaise"). Hiermee wordt bedoeld, dat een (kleine) inspanning tot uitputting leidt, waarvan de patiënt langer dan een dag moet herstellen.

Oorzaak

Hiervan is men nog steeds niet helemaal zeker. Sommige bronnen wijzen een virale infectie aan als belangrijkste oorzaak.

Waarom hebben mensen met ME/CVS het soms moeilijk?

Afgezien van de lichamelijke klachten worden ME/CVS-patiënten niet altijd aanvaard door hun omgeving. Er wordt soms neerbuigend gedaan tegenover hen: de ziekte zou "alleen maar tussen de oren" zitten. Soms krijgen ze van hun eigen huisarts te horen dat ze gewoon lui zijn!
Sommige klachten hebben Chronische Vermoeidheid als symptoom, maar ME/CVS is een op zichzelf staande ziekte met (echte) symptomen en klachten.

Hoe worden deze mensen geholpen?

Een standaardtherapie die ME/CVS geneest, is er niet. Allerlei medicatie kan aan symptoombestrijding doen, maar de aandoening zal er niet door verdwijnen.

Vroeger gebruikte men ook vaak Cognitieve Gedragstherapie om de patiënt "bezig" te houden. Tegenwoordig wordt deze therapie als weinig zinvol beschouwd.

Meer op deze link

De Nederlandse ME-CVS Vereniging heeft een website boordevol informatie, een handige FAQ-lijst en zelfs een webshop! Hun adres: https://me-cvsvereniging.nl.

Terug naar de lijst met Handicaps